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Amor que impulsiona! Veja a relação de pessoas com Síndrome de Down e a família

No Dia Internacional da Síndrome, inclusão e visibilidade são as principais lutas


Créditos da imagem: Arquivo Pessoal/Leonardo Gontijo + Arquivo Pessoal/Eustáquio Ramos
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Jordânia Andrade *
21/03 às 16:58
Atualizado em 22/03 às 16:18

Inclusão, visibilidade e respeito. No Dia Internacional da Síndrome de Down esses temas se repetem tanto nas falas de parentes e pessoas com a síndrome, quanto no discurso das instituições voltadas para esse público. 

Não existem dados precisos e atualizados sobre quem tem essa alteração genética no país, mas a estimativa, baseada no último Censo do IBGE, de 2010, é de que o Brasil tenha 300 mil pessoas com Down. Uma alteração genética, a trissomia do cromossomo 21 (por isso a data escolhida para a comemoração é 21/3), faz com que as pessoas com a síndrome apresentem algumas características em comum, como olhos puxados, rosto arredondado, atraso no desenvolvimento intelectual e problemas de coordenação motora por causa da falta de tônus muscular.

Por isso, é fundamental que as crianças afetadas passem por um acompanhamento multidisciplinar desde os primeiros meses de vida. É importante que os pais estejam com os pequenos no tratamento fisioterapêutico, psicológico e ofereçam acolhimento emocional para que a criança se sinta aceita no ambiente em que estiver.

Apoio 

Heitor, de 5 anos, conta com o pai, o jornalista Eustáquio Ramos, para passar por toda essa maratona.

Eustáquio superou a surpresa com o diagnóstico inesperado, que veio só após o nascimento, para ajudar o filho a se desenvolver plenamente: "A primeira reação foi um grande susto e medo. A gente não espera que o filho nasça com alguma deficiência, e durante a gravidez, nenhum exame apontava que o Heitor poderia ter síndrome de Down, deu um medo do que viria pela frente, e como seria o futuro. Como ele iria se desenvolver, como ele ia estudar, como iria brincar e se relacionar com outras crianças" conta Eustáquio. 

Mesmo com pouca idade, Heitor já mostra independência, anda e se comunica normalmente, estuda num colégio tradicional, brinca, se alimenta sozinho e também luta judô. "Ele faz tudo que uma outra criança faz, só que no tempo dele", comenta o pai. 


Foto: Arquivo pessoal/Eustáquio Ramos

Para lidar com os desafios que aparecem, Eustáquio conta ainda com a rede de apoio Minas Down, grupo que auxilia pais oferecendo orientações para os familiares de pessoas com síndrome. 

Leonardo Gontijo também conhece de perto essa realidade. A convivência com o irmão, Dudu, e a vontade de ajudar foram a motivação para ele criar o Instituto Mano Down, que estimula as pessoas que tem a alteração genética a se desenvolverem com atividades lúdicas e artísticas, como dança, culinária, teatro e fotografia. Os funcionários do instituto atendem mães e pais desde o nascimento do bebê e a criança também recebe assistência em outros campos, como consultas de fisioterapia. 

"A ideia veio justamente pelo amor que tenho pelo Dudu. Há 30 anos não existia tantas oportunidades para pessoas com Down, inclusive, várias escolas rejeitaram o Dudu na época. Então, tudo que a gente fornece no instituto é pra essa nova geração, já que as de antigamente não tiveram tanta oportunidade", conta.

O termo 'mano' homenageia o caçula, o garoto que encontrou na música uma paixão e que tem conseguido realizar o desejo de ser um músico reconhecido. O primeiro instrumento que Dudu dominou foi o pandeiro, seu companheiro nas rodas de samba desde os 12 anos, depois, veio o cavaquinho, instrumento preferido atualmente.

Com o passar dos anos, Dudu encontrou amigos que abraçaram seu talento. Em 2003, ele entrou para um grupo musical chamado Zumberê, e não parou mais. Atualmente, Dudu faz parte do Trem das Onze, e também se apresenta em eventos, em Belo Horizonte. Dudu já foi atração na abertura do show do Jota Quest, em 2014, no Mineirão. 


Onde buscar ajuda

Em Minas Gerais, existem 145 serviços de reabilitação intelectual na Rede de Cuidados à Saúde da Pessoa com Deficiência do SUS, que oferecem tratamento às pessoas com deficiência intelectual, incluindo quem tem Síndrome de Down. Para ter acesso a esses serviços, basta procurar a Secretaria Municipal de Saúde (avenida Afonso Pena, 2336 - Funcionários) com os documentos: carteira de identidade (original e cópia), comprovante de residência (cópia); cartão nacional do SUS e encaminhamento médico. 

Além disso, a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE - BH) também oferece assistência social gratuita a pessoas com necessidades especiais. Para saber mais, basta entrar em contato pelo telefone (31) 3489-6930 ou pelo site oficial da instituição. 

* sob supervisão da editora-chefe Érika Gimenes

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