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ABET: uma instituição que ampara e cuida de crianças com Esclerose Tuberosa

Associação foi criada por Márcia, uma mãe que decidiu acolher outros “filhos” diagnosticados com a doença rara



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Main 192228 abet
Redação Sou BH
03/05/17 às 12:33
Atualizado em 01/02/19 às 19:40

Um lugar que acolhe, cuida e compartilha amor. Assim é a Associação Brasileira de Esclerose Tuberosa (ABET), instituição que atua há 17 anos em Belo Horizonte cuidando de crianças portadoras de doenças crônicas raras. Médicos, funcionários e famílias se unem de segunda a sexta em prol do bem-estar e tratamento da Esclerose Tuberosa, doença sem cura que causa tumores nos órgãos vitais.

A instituição foi criada por Márcia, mãe de Flávia, que aos dois anos e meio começou a apresentar sintomas de uma doença até então desconhecida das equipes médicas. Entre crises de sustos e ausências, manchas brancas e escuras na pele, a pequena Flávia foi diagnosticada pela geneticista e neurologista Luciana Hadadd, que coincidentemente pesquisava a mesma doença: a Esclerose Tuberosa, uma disfunção genética no cromossomo 9-16 e recém descoberta que surgia em bebês.  

Após receber o diagnóstico da filha, Márcia se capacitou em um método que estimula reações no cérebro da criança e trouxe dos EUA um remédio no valor de R$ 12 mil reais que reduz o tamanho dos tumores, evitando uma cirurgia agressiva.

Aos 11 anos, Flávia entrou em coma depois de inúmeras crises convulsivas e ficou por 40 dias no hospital. Após mais três anos de estímulos, os pais de Flávia decidiram criar uma instituição sem fins lucrativos que ajudaria famílias no tratamento gratuito de crianças com a mesma doença da filha.

A ABET possui uma equipe capacitada de médicos de diferentes áreas como psicologia, neurologia, pediatria, fonoaudiologia e fisioterapia. O tratamento das crianças é feito com o remédio Emitor, conquistado por meio de ordem judicial, e acompanhamento dos profissionais, que também aplicam o método Domam e Bobath, que estimula as atividades dos cinco sentidos. Em São Paulo, a Oncologista pediátrica Nasjla Saba recebe os pacientes da ABET e opera as crianças que não têm condições de pagar por uma cirurgia tão delicada e cara.  

A instituição é multidisciplinar e incentiva todos os pacientes a se matricular em escolas regulares, ressocializando todas as crianças. “Nosso tratamento vai muito além do clínico e físico” revela Márcia. A rotina é dividida por turnos: a manhã é dedicada aos bebês e a tarde aos crescidinhos.

A casa também acolhe crianças com outras doenças crônicas e raras que precisam de muito cuidado e carinho. A instituição precisa constantemente de ajuda financeira para custear os médicos e serviços que mantêm a casa em funcionamento. Acesse o site da ABET e faça uma doação em qualquer quantia.